Sociedad

Síndrome de Dravet, la enfermedad que lleva a las familias a vivir en «emergencia permanente»

(Por Nahir del Buey) Las familias de niños y niñas diagnosticados con Síndrome de Dravet (SD) viven en un «estado de emergencia permanente» por el riesgo de vida que provocan las convulsiones y porque las crisis en este tipo de epilepsia «no se terminan nunca», contaron a Télam luego de que el Congreso instituyera recientemente el 23 de junio como Día Nacional de esta enfermedad con el objetivo de generar conciencia.

Los síntomas de esta encefalopatía epiléptica refractaria son convulsiones que pueden surgir entre los 4 meses y un año de vida, que «al principio pueden ser por causas febriles, pero después los chicos tienen crisis de la nada», explicó a Télam Diego Longoni, presidente de la Fundación Argentina Síndrome de Dravet.

La refractaria se diagnostica cuando hay persistencia de crisis epilépticas a pesar de recibir un tratamiento farmacológico, por eso «cada chico es un caso particular porque la medicación que más o menos funciona en uno o en otro puede no funcionar», indicó.

El SD conlleva problemas cognitivos como retrasos madurativos, alteraciones motoras, dificultades en la deglución o trastornos del lenguaje, y quien lo padece tiene un alto porcentaje de sufrir una muerte súbita.

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Respecto al diagnóstico, Longoni mencionó que empieza por una observación del neurólogo pero un estudio genético es el que confirma el SD.

Se trata de una mutación del gen SCN1A o en menor medida en niñas el gen PCDH19, explicó el especialista, quien agregó que «el SD no tiene cura, solo tenés medicamentos para paliar el síntoma».

Gisella Santafe (49) es mamá de Nicolás Roverano Santafe (13), con quien vive en la localidad de Victoria, zona Norte del Gran Buenos Aires.

Nicolás tuvo su primera convulsión luego de una vacuna que recibió a los 7 meses donde presentó fiebre.

«Vi que el bebé se sacudía y pensé que le había dado un infarto. Los médicos lo trataron como una simple convulsión febril pero a los días empezó a presentar crisis del mismo tenor pero prolongadas, a veces de una hora», recordó su mamá.

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Antes de que le confirmaran que tenía una alteración genética del SCN1A, reconoció «haber tenido suerte» de encontrar un neurólogo que lo diagnosticó clínicamente y lo empezó a medicar con los fármacos acorde.

Santafe detalló a Télam que en ese momento el test genético se hacía en el exterior por eso tuvo que enviar las muestras a Estados Unidos, estudio que hoy se realiza en la Argentina.

La mujer explicó que con el SD, cuando es refractario a la medicación, «las crisis no se terminan nunca, pueden espaciarse» y señaló que «hay niños que pueden tener 30 crisis por día y estar en un estado vegetativo, hay niños con crisis más esporádicas y hay niños que logran tener una estabilidad con mínimo de medicación, que es el caso de mi hijo».

Actualmente Nicolás toma dos fármacos diarios, se encuentra estable y presenta una crisis cada año y medio o dos.

«Tenés una misma enfermedad con variabilidad de casos. Más allá de las crisis que ha tenido en su infancia, el hecho de un diagnóstico precoz y medicarlo adecuadamente, provocó que dentro de su discapacidad pueda tener una vida normal, ya que va al colegio, puede correr, y las falencias las fuimos apoyando con distintas terapias ocupacionales, neurolingüística para mejorar el lenguaje, psicopedagogía», enumeró Santafe.

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También hizo hincapié en que «cuando te dan el resultado del test genético es imposible saber cómo va a ser el futuro de tu hijo. Un diagnóstico precoz te ayuda a colaborar con el bienestar de la criatura, pero no hay garantías sobre el daño neurológico que provoca cada crisis».

Santafe expuso que las familias con niños y niñas con SD se encuentran siempre luchando con el sistema de salud, el educativo para integrarlos, a lo que se suma «lidiar constantemente con el estado de emergencia que tenés siempre, y eso es lo más difícil para los papás».

«Ojalá solo tuviéramos que lidiar con la discapacidad y mejorar eso, sino que son múltiples internaciones, corridas, las crisis y la ingesta de medicamentos puede provocar paros cardiorrespiratorios», contó.

Además mencionó que «no todo el mundo tiene la posibilidad de no trabajar y estar al cuidado de sus hijos, que necesitan cuidados especiales».

El SD se presenta en 1 cada 20.000-40.000 nacimientos y está catalogada dentro de las enfermedades poco frecuentes por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y en nuestro país por la Ley 26.689 de cuidado integral de las personas con EPF.

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Marina Carbajal y sus hijas gemelas Carolina y Úrsula Weller (18) viven en Adrogué, zona Sur del Gran Buenos Aires. Úrsula comenzó con convulsiones a los 6 meses y Carolina a los 7.

«Al principio llegar a una guardia con esto era terrible, porque del síndrome no se sabía nada», contó a Télam Carbajal.

Así, recordó que las primeras dos convulsiones «eran de minutos y salía corriendo con la criatura a la guardia», pero la tercera crisis de Úrsula duró 40. «La tuvieron que llenar de drogas para que la convulsión ceda y quedó internada. Cuando pasa esto, ya teniendo 7 meses, me llama mi marido que Carolina estaba convulsionando», relató Carbajal.

Por ese entonces, pensó que era por la aplicación de las vacunas, porque coincidía, pero «con la tercera crisis empezaron a sospechar».

Cuando las niñas tenían 10 meses, la neuróloga mencionó el Dravet.

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«Ella nos derivó a un doctor que trabajaba en el Hospital Garrahan», recibimos el diagnóstico clínico cuando cumplieron un año y luego a los 4 realizaron el test genético en Italia.

«Tuvimos suerte porque conozco jóvenes de 36 años, diagnosticados hace 10. Además la demora en el diagnóstico implica un mayor riesgo a que te mediquen mal, y que empeore el cuadro del síndrome», indicó.

Con respecto a las comorbilidades, indicó que «los nenes hasta el año cumplen con las pautas madurativas de cualquier chico pero después empieza a ralentizar su desarrollo. Mis hijas se hacen entender pero es básico lo que hablan, y no se puede revertir el daño neurológico que ya tienen».

En este sentido, comentó que «para todo necesitas ayuda» y «estás todo el día con miedo de que tengan una convulsión, de que se golpeen, de que se ahoguen en la pileta. Estos chicos tienen más chances de acostarse a dormir y morirse que un chico con epilepsia normal».

Con el paso de los años las convulsiones de las gemelas «se fueron acortando», con la toma de 5 anticonvulsionantes, aceite de cannabis, y realizando una dieta cetogénica.

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«Tenes tratamientos costosos que muchas veces no funcionan, pero para un chico que tiene 8 a 9 convulsiones por día querés probar todo», concluyó.

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Economía

Gobierno oficializa un bono de $70.000 para jubilados y pensionados

La medida busca aliviar la situación económica de los sectores más vulnerables

El gobierno anunció un nuevo bono de $70.000 destinado a jubilados y pensionados. Esta iniciativa se implementará en dos cuotas durante los próximos meses, como parte de las políticas para enfrentar la inflación y proteger los ingresos de los adultos mayores.

Bono de $70.000: fechas y requisitos

El bono de $70.000 para jubilados y pensionados será entregado en dos pagos consecutivos. Según fuentes oficiales, los beneficiarios que perciban hasta dos haberes mínimos estarán incluidos automáticamente en este programa. Las fechas previstas para los pagos son diciembre y enero, coincidiendo con el periodo de mayor presión inflacionaria debido a las festividades y ajustes de precios.

Este bono complementa el incremento por movilidad y busca amortiguar el impacto del alza de precios en los ingresos fijos, una problemática central para este segmento de la población.

Bono de $70.000 para jubilados y pensionados: Contexto de inflación y vulnerabilidad

La inflación, que supera el 100% interanual, afecta especialmente a los jubilados y pensionados, cuyos ingresos pierden poder adquisitivo rápidamente. El bono de $70.000 se suma a otras medidas recientes, como refuerzos alimentarios y aumentos en programas sociales, con el objetivo de atender las necesidades urgentes de los sectores más vulnerables.

Sin embargo, los expertos advierten que estas políticas deben complementarse con un plan de estabilización económica que permita un crecimiento sostenido del poder adquisitivo sin recurrir únicamente a los bonos extraordinarios.

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Reacciones y desafíos a futuro

El anuncio del bono se recibió con alivio por los jubilados, aunque también con críticas por parte de sectores opositores, que señalan que estas medidas son paliativas y no abordan las causas estructurales de la inflación.

A corto plazo, el desafío del gobierno será sostener estas ayudas sin generar un impacto negativo en las cuentas públicas.

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País

Fondo fiduciario Progresar eliminado por el Gobierno de Javier Milei

El Gobierno elimina el fondo por «no encontrarse operativo»

En una medida reciente, el Gobierno de Javier Milei eliminó el fondo fiduciario que financiaba las Becas Progresar. Esta decisión se oficializó a través del Decreto 888/2024, que lleva la firma del presidente Milei, el jefe de gabinete Guillermo Francos y el ministro de economía Luis Caputo. El fondo, denominado «Fondo Fiduciario Progresar», había sido creado el 28 de enero de 2022 con el fin de apoyar a los estudiantes argentinos a través del programa de respaldo educativo.

Según lo establecido en el decreto, el fondo «nunca se encontró operativo, por no haberse integrado los bienes necesarios para su funcionamiento». Esta declaración pone en relieve la falta de ejecución efectiva del fondo, a pesar de que se creó para complementar y potenciar las acciones del Programa de Respaldo a Estudiantes Argentinos, más conocido como Progresar.

¿Qué es el fondo fiduciario Progresar?

El fondo fiduciario que financia las Becas Progresar fue constituido bajo un contrato de fideicomiso que se extendía por 20 años. La propiedad de los bienes al finalizar el contrato quedaría en manos del fideicomisario, que en este caso era el Ministerio de Educación. El fondo estaba compuesto por recursos asignados al programa, como el producido de sus operaciones, la renta y otros aportes provenientes del Tesoro Nacional.

La gestión de este fondo fiduciario estuvo en manos de un comité presidido y vicepresidido de manera rotativa entre ANSES y el Ministerio de Educación. Sin embargo, el Gobierno decidió dar por finalizada su existencia antes de su vencimiento, dejando en incertidumbre la financiación futura de las becas.

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¿Qué pasará con las Becas Progresar?

Pese a la eliminación del fondo fiduciario, el Gobierno no ha confirmado si las Becas Progresar se verán afectadas de manera directa. Aún podría determinarse un financiamiento alternativo a cargo del Ministerio de Capital Humano, lo que permitiría mantener el programa vigente. Recientemente, el Gobierno anunció un aumento del 75% en el monto de las becas, lo que llevará el total a $35.000 en octubre. Sin embargo, se debe recordar que ANSES retiene el 20% de ese monto, por lo que lo que recibirán los beneficiarios será un total de $28.000.

El futuro del programa aún es incierto, pero por ahora los estudiantes podrán seguir contando con el beneficio, aunque sin el respaldo del fondo fiduciario que lo financió desde su creación.

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País

Tensión universitaria: estudiantes ocupan Filosofía, Psicología y Veterinarias

Asambleas estudiantiles deciden tomas por el veto a la Ley de Financiamiento Universitario

Estudiantes de la Universidad de Buenos Aires (UBA) realizaron la toma de facultades de Filosofía y Letras, Psicología y Veterinarias en protesta por el veto presidencial a la Ley de Financiamiento Universitario. Las tomas, definidas en asambleas el lunes por la noche, responden al rechazo de los estudiantes al decreto que firmó el presidente Javier Milei, que será discutido en la Cámara de Diputados esta semana.

Reclamos por la Ley de Financiamiento Universitario

El conflicto se enmarca en un contexto de creciente tensión entre el gobierno y la comunidad universitaria. La ley, que propone aumentar los recursos y garantizar salarios ajustados por inflación para docentes y no docentes, sufrió el veto del ejecutivo, lo que provocó una serie de manifestaciones. Los estudiantes ven la toma de las facultades como un paso previo a la movilización frente al Congreso, con la intención de presionar a los diputados para que reviertan el veto presidencial.

Además de las facultades mencionadas, el colegio preuniversitario Nacional Buenos Aires se sumó a la medida. Otras facultades de la UBA, como Ciencias Sociales y Ciencias Exactas, debatirán hoy sobre posibles vigilias y otras acciones de protesta.

Toma de facultades: Actividades durante las tomas

Cada facultad ha organizado diferentes modalidades de protesta. En Filosofía y Letras, la ocupación incluye clases públicas abiertas en la vía pública y se garantiza que las materias que requieren de aulas específicas puedan desarrollarse con normalidad. Las autoridades del centro de estudiantes enfatizaron que la toma tiene como objetivo la defensa del patrimonio y del derecho a la educación pública.

En Psicología, la toma es simbólica, con actividades de visibilización y el mantenimiento de las clases y parciales. Mientras tanto, en Veterinarias se organizará un «ruidazo» y una choripaneada a beneficio del Hospital Laura Bonaparte, cuya posible clausura también está en el foco de las protestas.

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La comunidad estudiantil dejó claro que, si no se revoca el veto, se intensificarán las medidas de fuerza, incluyendo cacerolazos y nuevas asambleas en los próximos días.

Expectativa en el Congreso

Mientras el conflicto continúa en las universidades, la atención también está puesta en el Congreso. Este miércoles se debatirá el veto presidencial, y la votación será clave para definir el futuro de la ley. La oposición del PRO ha decidido apoyar la medida del gobierno, aunque persisten tensiones internas sobre el tema. El oficialismo, por su parte, sigue negociando los votos necesarios para mantener la ley.

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